‘Ħafna drabi nkunu se naqtgħu qalbna imma r-rieda ta’ Bjorn biex ikompli timlina bil-kuraġġ’

Mhux faċli illi ġurnata fost l-oħrajn tibda’ tinnota li l-affarijiet li normalment tagħmel fir-rutina ta’ kuljum, issa ma tistax tagħmilhom. Minn sempliċiment eżerċizzju għal tgħolli furketta, tħoss ġismek jittradik.  

Maria Formosa, is-Segretarju Eżekuttiv ta’ Dar Bjorn, iddeskriviet il-marda Amyotrophic Lateral Sclerosis, magħrufa aħjar bħala ALS bħala “kundizzjoni ikbar mill-bniedem, mhux faċli u tirrikjedi għajnuna 24 siegħa kuljum.”  

Ġaladarba jiġi kkonfermat li inti għandek marda newreloġika bħal ALS, hawn jidħlu Dar Bjorn, li jagħmlu dak kollu fil-kapaċità tagħhom sabiex jgħinu lin-nies fil-bżonn. Sintendi l-familja u anke huma stess, mhux dejjem se jħossuha faċli, iżda meta l-ILLUM staqsiet lil Maria dwar dan hija kellha risposta wkoll. 

“Diffiċli tara lil min tkun tħobb qed imur lura... imma hawn tidħol r-responsabbilità kollha tagħna,” bdiet tispjega bi tbissima sinċiera. Ammettiet li jkun hemm mumenti fejn tħossha se taqta’ qalbha għax fil-verità “ħadd ma jkun għallmek taffaċja ċertu ċirkostanzi.” 

Dlonk it-tbissima kibret u qalet lill-ILLUM kif huwa l-kuraġġ ta’ Bjorn u r-rieda tiegħu li jkompli, illi jimla’ lil dawk ta’ madwaru b’ħeġġa liema bħalha ħalli jkomplu għaddejjin. 

“Is-sodisfazzjon tieħdu x’ħin tgħin lil nies oħrajn. Hemm uhud li vera tgħinhom għax kont narahom jgħixu f’darhom, f’dik id-diffikultà kollha, imbagħad għas-serħan tal-moħħ ġew Dar Bjorn. Dik diġà biżżejjed għalija.” 

Ejja nmorru lura... kif iltaqgħu Maria u Bjorn? 

Maria rrakontat mal-gazzetta kif iltaqgħet ma’ Bjorn meta kienu għadhom skola, ġewwa l-Junior College, iktar minn 13-il sena ilu. 

“Konna fl-istess ċirku ta’ ħbieb imma imbagħad ma bqajtx narah. Taf inti kulħadd imur għal rasu, studju, xogħol u hekk.” 

Reġgħu iltaqgħu wara li qrat intervista li Bjorn kellu fuq it-Times of Malta fil-bidu li ġie magħruf li għandu l-ALS. 

“Erġajna bdejna niltaqgħu, biex nagħmlu xi attivitajiet u dak kien il-bidu ta’ kollox.” 

Maria u Bjorn iżżewġu fit-3 ta’ Diċembru tal-2016 ġewwa l-Knisja Parrokjali ta’ Ħad-Dingli.  

Ta’ 28 sena ħajjiet Bjorn tinbidel ta’ taħt fuq... 

Madwar seba’ snin ilu Bjorn beda’ jinnota ċertu affarijiet li kkonvinċewh jagħmel it-testijiet mediċi. Fil-bidu ċertu sintomi kienu żgħar imma imbagħad bdew jiggravaw. 

“Eżempju kien imur il-gym u jħoss li ma jiflaħx jagħmel affarijiet li normalment kien jagħmel, jew inkella jmur jilgħab futbol, jaqa’ u ma jkunx jista’ jqum faċilment daqs qabel.” 

Dan kien lura fl-2015, u min dak iż-żmien ma ħasibx biss fih innifsu. Minflok beda’ b’ħidma ma taqta’ qatt biex jgħin u jqajjem għarfien dwar il-marda kiefra tal-ALS. 

Din il-kundizzjoni newroloġika twaqqaf il-moħħ milli jibgħat il-messaġġ lin-nervituri biex iċċaqlaq partijiet minn ġismek.  

“Il-konessjoni bejn il-moħħ u n-nervituri tinqata’ u ma tkunx tista’ tagħmel affarijiet, eżempju b’idejk.” Iċċarat kif in-nervituri jmutu u l-persuna ma tkunx tista’ ċċaqlaq il-muskoli aktar sakemm... “Eventwalment taffetwa l-muskolu tan-nifs, il-pulmun, u ħafna drabi dik tkun il-mewta.” 

Bjorn inizzjalment ingħata bejn sentejn u tliet snin ħajja. Għaldaqstant, ir-rata li biha l-ALS tipprogressa tista' tkun pjuttost varjabbli f’kull individwu filwaqt li ż-żmien medju ta' persuna li tgħix bl-ALS huwa minn sentejn sa ħames snin. 

B’determinazzjoni ta’ sur u grinta ta’ iljun, huwa qed jiġġieled il-marda u jiddedika s-saħħa kollha li għandu sabiex ikompli jgħin lill-ħaddieħor. 

Dan kollu seħħ filwaqt li Maria telqet minn xogħlha fis-settur finanzjarju wara li l-ħin sabiex tieħu ħsieb lil Bjorn anke minħabba l-attivitajiet ġie vera limitat. “Kont inħobbu ħafna xogħli... imma iddeċidejna illi nitfa’ xogħli kollu hawnhekk,” qalet mal-gazzetta. 

Ma nistgħux niċħdu illi l-organizzazzjoni li waqqaf Bjorn kienet strumentali biex tqajjem kuxjenza dwar il-mard newroloġiku filwaqt li toffri appoġġ lin-nies morda bl-istess mard u lil familthom. Dar Bjorn jgħinu wkoll bir-riċerka f'dan il-qasam. 

‘L-attivitajiet kibru, l-għarfien kiber u l-fondazzjoni kibret ukoll’ 

Kien għad ma kellux konferma illi għandu l-ALS meta Bjorn iddeċieda illi jibda’ bl-attiviżmu tiegħu. Għamel l-ewwel attività sabiex jiġbor ftit fondi u minkejja li ġieli ġabar l-eluf fil-missjoni tiegħu biex jiġġieled l-ALS f’Malta, beda’ biss b’€100 fil-but. 

“Minn hemm l-attivitajiet kibru, l-għarfien kiber u l-fondazzjoni kibret ukoll,” qalet mal-ILLUM Maria.  

Sintendi Bjorn mal-ewwel induna li hemm bżonn ta’ trattament u kura xierqa biex il-pazjenti jingħataw ħajja mimlija dinjità. Bdew jgħinu bil-mod pazjent wara l-ieħor billi l-ewwel jgħinuhom bl-apparat u l-affarijiet li jkollhom bżonn id-dar tagħhom. Madankollu bdew jinnotaw li kienu ħafna illi lanqas id-dar tagħhom ma jkunu jistgħu joqgħodu għax ma tkunx attrezzatha biżżejjed u ma jkunx hemm min jieħu ħsiebhom 24 siegħa.  

“Mill-fondi li ġbarna, inħoloq il-ħsieb li tinfetaħ l-ewwel dar, din ta’ Ħal Qormi, imma imtliet mill-ewwel,” stqarret Maria. 

Id-dar, biswit l-għassa ta’ Ħal Qormi, tilqa’ fiha biss 13-il persuna. Dar Bjorn tipprovdi kura 24 siegħa kuljum lir-residenti filwaqt li tagħtihom l-appoġġ kollu li għandhom bżonn meta jittrattaw mard daqshekk diffiċli.  

 “M’hawnx ir-regoli stretti qisek qegħda ġo sptar,” daħket Maria. Spjegat li n-nies ġewwa Dar Bjorn jibqgħu għaddejjin bil-ġurnata tagħhom, jagħmlu dak li jridu u anke joħorġu mal-familja tagħhom meta jixtiequ. 

“Jiltaqgħu bejniethom, jaraw xi film, jidħku daħka u ġieli jilgħabu t-tombla! Li jridu, nagħmlu.” 

Intant, huma baqgħu jirċievu t-telfonati minn persuni li qegħdin fil-bżonn u Maria tgħid li ħassew li l-bżonn għal kura baqa’ jikber. Bjorn kien konxju tal-fatt li f’Malta hawn aktar nies li għandhom bżonn l-għajnuna u kien hu stess li rrimarka kif sal-2020 kien diġà hemm 50 persuna fuq il-lista ta’ stennija biex jidħlu Dar Bjorn.  

Maria ċċarat li kull min għandu bżonn għajnuna u għadu f’daru, xorta baqgħu jgħinuh. Minkejja dan... “In-nies jibqgħu juru x-xewqa li jidħlu f’Dar Bjorn u allura iddeċidejna li niftħu dar akbar f’Ħaż- Żebbuġ.” 

Maria sostniet illi ġewwa id-dar il-ġdida f’Ħaż-Żebbuġ se jkun hemm is-servizzi kollha meħtieġa. Nuqqasijiet f’Ħal Qormi ftit li xejn għandhom ħlief għall-ispazju li huwa pjuttost żgħir. 

“Eżempju jekk is-soltu nagħmlulhom quddiesa fis-salott, għax kollox isir hemm, issa se jkollhom kappella, u jkollhom fejn iktar jimirhu u jkollhom ħin liberu.” 

Apparti kappella, id-Dar Bjorn f’Ħaż-Żebbuġ se jkollha wkoll servizzi ta’ klinika, pixxina u gym.  

Maria dwar Joe Debono... ‘Qisek qatt ma taħseb li l-persuna ċajtiera li taf minn fuq it-televiżjoni qatt se jiġrilha xi ħaġa’ 

Min ma jiftakarx lil James Bondin fuq Xarabank? Kien joħroġ b’kull waħda, jivvintahom! Memorji mill-aqwa li ġġeddu ħafna aktar mal-mewt ta’ Joe Debono, li anke jekk ma ħasditx lil kulħadd, irnexxilha tbikkem pajjiż. 

F’intervista fuq Xarabank, Joe kien irrakonta kif kien skopra illi għandu l-ALS wara li beda’ jinnota ċertu sintomi. Bħal Bjorn, induna waqt li kien qed jagħmel l-isport kif ma setgħax jaqbad il-ballun tat-tennis eżempju.  

Test wara l-ieħor, Joe sar jaf li għandu l-ALS u fi żmien sena Joe miet.  

“Kienu jafuh ħafna nies. Kienu jafuh bħala persuna ċajtiera fuq it-televiżjoni. Qisek qatt ma taħseb li dawk in-nies qatt se jiġrilhom xi ħadd.” 

B’niket, Maria qalet illi minħabba illi l-marda affetwat lil Joe b’ritmu aktar mgħaġġel, in-nies iktar donnhom saru konxji tal-ALS. 

Dak iż-żmien Joe kien wera’ x-xewqa li jidħol fid-dar il-ġdida iżda għażel li jibqa’ d-dar tiegħu. Kienet iddur bih il-mara tiegħu flimkien ma’ carer.  

“Kiteb ktieb, kiteb tnejn, kollha bil-kompjuter li tajnieh. Kompjuter li kien seta’ juża b’għajnejh. Bqajna natuh is-servizzi tagħna f’daru u rajna li jkollu kull ma ghandu bżonn.” 

Kif spjegat sewwa Maria, Joe kiteb żewġ kotba: Iz-Ziju Manwel u t-Teżor ta’ Klement, li ġie ppublikat wara mewtu. Huwa miet fl-età ta’ 63 sena, nhar is-27 ta’ Ottubru tal-2021, erba’ t’ijiem wara li ngħata l-Premju Nazzareno Vassallo għax-xogħol siewi tiegħu mal-anzjani. 

25 ta’ Settembru, Jum il-Maratona!  

B’dedikazzjoni kbira t-tim ta’ Dar Bjorn jaħdmu qatigħ biex kull pazjent li jiltaqgħu miegħu jkollu d-dinjità tiegħu permezz ta’għajnuna medika u appoġġ kontinwu.  

Is-servizzi provduti huma kollha bla ħlas u għalhekk li nisimgħu ħafna bit-talba tagħhom għad-donazzjonijiet u l-għajnuna. 

Kull pazjent li jingħata għajnuna, jagħti lin-nies ta’ Dar Bjorn sodisfazzjon kbir iżda aħna wkoll nistgħu nieħdu sodisfazzjon billi ngħinuhom lura. 

“Dawn huma nies kollha bl-istorja tagħhom. Hemm min kien beautician u hemm min kien ħaddiem tas-sena. Dawn huma persuni li waqfet ħajjithom għax laqtithom din il-kundizzjoni ħabta sabta.” 

Mhux bilfors tgħin b’donazzjoni u hawn Maria tispjega kif l-organizzazzjoni jkollha bżonn nies li jgħinuhom jiġbru donazzjonijiet, jorganizzaw l-attivitajiet u anke joffru l-ħin liberu tagħhom. 

“Mal-pazjenti ma nkunux nistgħu nħalluhom, għax jirrijkedu servizzi speċifiċi. Iżda hawn min jiġi jaqralhom ktieb jew jagħmilhom xi attività bħal tisjir magħhom.” 

Tixtieq tgħin illum waqt il-maratona? 

Jekk tixtieq tagħti ftit mill-ħin tiegħek biex tgħin, tista’ ċċempel fuq: 7920 9420. 

Jekk il-ħin tiegħek huwa limitat, tista’ wkoll tagħti donazzjoni billi ċċempel fuq: 

5170 2016 - €15 

5100 2017 - €20 

5180 2018 - €25 

5190 2075 - €50 

Tista’ wkoll tibgħat SMS fuq: 

5061 8170 - €4.66 

5061 8936 - €6.99 

5061 9271 - €11.65 

Jekk trid tibgħat donazzjoni direttament fil-kont tal-bank, id-dettalji huma: 

Isem il-kont: ALS MALTA FOUNDATION 

Numru tal-kont: 4002365323-2 

IBAN: MT72VALL22013000000040023653232 

BIC: VALLMTMT 

Aktar dettalji dwar kif tista’ tgħin ssibhom fuq is-sit: www.darbjorn.com jew inkella fuq il-paġni ta’ Facebook ALS Malta u Dar Bjorn