Minn meta ħadet l-ewwel nifs tagħha, il-ħajja ta’ Meagan qatt ma kienet waħda faċli. Illum għandha erba’ snin u nofs, iżda minflok il-bitħa u l-klassijiet tal-iskola, ħafna minn ħajjitha għaddietha bejn is-sodod tal-isptar, trattamenti u battalja kontinwa kontra d-WWOX syndrome, kundizzjoni ġenetika ultrarari li taffettwa l-iżvilupp newroloġiku, tikkawża epilessija severa, dewmien fl-iżvilupp u sfidi serji oħra li jbiddlu kompletament il-ħajja.
“Mit-twelid, Meagan uriet li kien hemm xi ħaġa ħażina. Bdiet iżżomm ġisimha iebes ħafna u t-tobba mill-ewwel issuspettaw li kien hemm problema,” tgħid ommha Antonella.
Segwew sitt xhur mimlijin inċertezza u għadd ta’ testijiet li ma taw l-ebda tweġiba. Il-familja kienet saħansitra qed tippjana biex tieħu lil Meagan il-Ġermanja għal aktar investigazzjonijiet, sakemm meta għalqet sitt xhur waslu r-riżultati tat-testijiet ġenetiċi li kkonfermaw id-dijanjosi tad-WWOX syndrome.
Minn dakinhar, il-ħajja tal-familja daret kompletament madwar il-kura ta’ Meagan.
“Ma timxix, ma tiċċaqlaqx, ma titkellimx u tiekol u tixrob permezz ta’ NJ tube. Tiddependi kompletament fuqna,” tispjega Antonella. “Minn mindu twieldet qattajna ħafna żmien l-isptar u bħalissa ilna kważi sentejn rikoverati minħabba problemi respiratorji.”
Il-kundizzjoni tfisser ukoll li Meagan ma tistax tgawdi tfulitha bħat-tfal l-oħra.
“Għandha ħafna limitazzjonijiet. Ma tistax tilgħab jew tmur l-iskola u teħtieġ attenzjoni kontinwa, tant li niddedikaw kważi l-ħin kollu tagħna għaliha.”
Bħalissa Meagan tieħu diversi mediċini biex jgħinu jtaffu s-sintomi tal-kundizzjoni, fosthom mediċini għall-epilessija. Minħabba li tinsab rikoverata, it-terapiji huma limitati, iżda xorta qed tirċievi fiżjoterapija u play therapy.
Minkejja dak kollu li għaddiet minnu, Antonella tgħid li bintha qatt ma waqfet tiġġieled.
“Għalkemm għandha ħafna limitazzjonijiet, dejjem issib mod kif turi l-imħabba u l-apprezzament tagħha. Meagan għandha determinazzjoni qawwija ħafna għall-ħajja. Konna se nitilfuha kemm-il darba, iżda bir-reżiljenza tagħha dejjem rebħet l-ostakli u baqgħet magħna.”
Illum it-tama kollha tal-familja hija ffukata fuq il-gene therapy, li tinsab fi stadju avvanzat ta’ żvilupp u mistennija tibda l-clinical trials hekk kif tingħata l-approvazzjoni mill-FDA.
“Il-gene therapy hija l-aħħar tama li għandna biex forsi naraw lil Meagan timxi ’l quddiem,” tgħid Antonella.
Permezz tal-kampanja Meagan’s Road to Hope, il-familja qed tqajjem għarfien dwar id-WWOX syndrome filwaqt li tiġbor fondi għall-bżonnijiet mediċi attwali ta’ Meagan, għall-kura u r-riabilitazzjoni li se jkollha bżonn jekk tirċievi l-gene therapy, kif ukoll biex tappoġġja r-riċerka fuq dan it-trattament. Parti mill-fondi se jmorru wkoll lid-WWOX Foundation biex tkompli bl-istudji tagħha.
Fl-istess waqt, il-familja qed taħdem ma’ familja oħra li għandha tifla bl-istess kundizzjoni biex tipprova tikseb fondi mill-Unjoni Ewropea ħalli fil-futur il-clinical trials ikunu jistgħu jsiru wkoll fl-Ewropa.
“Nemmnu li kull qatra tgħodd. Se nagħmlu minn kollox biex din il-ħolma ssir realtà u naraw lil Meagan aħjar.”
Permezz ta’ Meagan’s Road to Hope, il-familja qed tittama li mhux biss tiġbor il-fondi meħtieġa, iżda wkoll tqajjem għarfien dwar kundizzjoni li ftit li xejn hi magħrufa u tagħti tama lil familji oħra li qed jgħixu bl-istess realtà.
