Il-Ministeru għall-Inklużjoni u l-Kwalità tal-Ħajja għadda s-somma ta’ €5,000 lill-NGO Maltija: The National Alliance for Rare Diseases Support (NARDS).
Ħabbret dan il-Ministru Julia Farrugia Portelli waqt li saħqet li permezz ta' din l-għajnuna, l-għaqda se tkun tista' tipparteċipa b’mod attiv fil-Kunsill Ekonomiku u Soċjali tal-Ġnus Magħquda.
“Din l-għajnuna finanzjarja se tkun tista’ tkopri parti mill-ispejjeż relatati mal-parteċipazzjoni f’laqgħat, f’konferenzi u fi tħejjijiet meħtieġa għal kwalunkwe position papers li bihom din l-għaqda tirrappreżenta lil Malta u lill-komunità li tbati minn xi marda rari," insistiet il-Ministru.
Hija faħħret ix-xogħol tal-għaqda speċjalment biex titqajjem iżjed kuxjenza dwar mard rari li jeżisti f’pajjiżna u biex jingħata l-appoġġ li hemm bżonn lil dawk li jbatu minn xi marda jew kundizzjoni rari.
F’Malta huwa stmat li hawn madwar 27,000 individwu li jgħixu b’marda rari.
Fl-2016 tnieda r-Reġistru Nazzjonali għal Mard Rari fejn attwalment hemm reġistrati madwar 4,000 persuna. Huwa magħruf li 30% tat-tfal milquta minn mard rari jmutu qabel ma jagħlqu ħames snin.
Fl-Ewropa madwar 30 miljun persuna huma milquta minn mard rari.
